Frigg – 7 år gammel, elev på Specialskolen Bramsæsvig i indskolingen.
Vores datter Frigg, har svær epilepsi, Svær ADHD. Hun er udviklingshæmmet både fysisk, motorisk og kognitivt. Hun har ikke noget kendt syndrom og de 5 år, vi har været i en handicapfamilie, har været en rejse, hvor vi har været i sorg, igennem frustration, lært at glædes over de helt små skridt og har fået noget nær en professorgrad i vores datter og hendes udfordringer. Igennem hendes udredninger, blev Frigg ikke spået mange chancer i livet og hun blev i 2015 vurderet blandt andet, til at være retaderet af middelsvær grad.
Os, som er tæt på hende, har hele tiden haft fornemmelsen af, at der er væsentlig mere end hvad øjet ser i forhold til Frigg og vi har ikke taget vurderingen ‘retardering af middelsvær grad’, som det endelige svar. Vi var sikre på, at hun vil kunne nå langt, hvis vi kunne finde det sted, som kunne fiske hendes maksimale potientiale frem.
Allerede da Frigg blev 3 år gammel, fik vi bevilget aflastning til hende og vi valgte at få hende i aflastning på Specialskolen Bramsæsvig, da vi mente at det ville være det mest sikre og kontinuerlige vi kunne valg til hende. Dette valg har vi aldrig fortrudt. Samtidig, havde vi en klar fornemmelse af, at skolen ville være det sted, som kunne få Friggs fulde potientiale frem. Vi håbede derfor, at Bramsæsvig kunne blive samlingen for Friggs hverdag, så hun har vores hjem og sin skole/aflastning.
Da Frigg skulle starte i skole gik hun i Tengselmark Specialbørnehave og skulle skolevisiteres af visitationsudvalget fra Sydskolen i Odsherreds kommune. Kommunen, var meget skeptisk ift. valget af Bramsæsvig, som Friggs skoletilbud, da hun ville være den eneste på hendes fysiske alder. Vi var dog ikke enige, da vi mener, at det ligeså meget er udviklingsalder og ikke kun fysisk alder, som tæller.
Vi har hele tiden valgt, at holde en kommunikation med kommunen, med mindst mulig konflikt. Vi har valgt, at forklare dem, så grundigt som muligt evt. med hjælp af forskellige eksperter, Friggs problemstillinger og mulige løsninger, for at de har kunne få det fulde billede af Friggs samnlede situation. Dette har hjulpet dem til at tage de rigtige beslutninger, uden vi har haft spørgsmål i ankestyrelsen, eller har nået til konklikt. Derfor holdte vi et møde med PPR og Skoleleder Pia Holm fra Bramsæsvig, inden visitationsudvalgets møde. Pia kunne herved besvare spørgsmål vedr. kommunens tvivl og de ting de trængte til at få uddybet. Dette var en stor succes og kommunen valgte, at sige ja til vores ønske om Bramsæsvig som skoletilbud.
I skrevne stund er Frigg over halvvejs i hendes andet skoleår på Bramsæsvig og vi er ovenud tilfredse. Frigg elsker sin hverdag. Hun har udviklet sig på måder, ingen havde troet var muligt og hun bliver mødt på den allerbedste måde. Hun har fra dette skoleår fået klassekammerater på hendes egen alder, så de nu er en lille gruppe på 4 elever og hun er lykkelig for hendes venner. Hun trives både i skole og aflastning og vi har store håb om hendes fremtid. Vi ved stadig ikke, hvilket potientiale, der gemmer sig i hende, men vi glæder os til at finde det frem, sammen med hendes skole.
Beretningen om starten på Friggs epilepsi og vores tilpasning til at blive en ‘handicapfamilie’.
Det var mandag morgen, den 18. marts, klokken var lidt i 8. Det var råkoldt, blæste og vi var lidt sent på den. Storesøster skulle i skole og Frigg skulle i vuggestue. Hun var 2,5 år.
Frigg sidder på bagsædet i sin elskede autostol og storesøster sidder på forsædet. Pludselig siger storesøster, ‘Hvorfor siger hun sådan og ser sådan ud mor?’ Jeg kigger på hende i bakspejlet og går i panik, da øjnene vender underligt. Friggs krop er i kramper og hun har fråde ud af munden. Jeg kan ikke huske de sidste 500 meter, til jeg parkerer bilen. Jeg kan ikke huske, hvordan jeg har parkeret bilen. Jeg løber omkring og får hende ud. Kramperne ebber ud og hun er bevidstløs. Jeg står på den lille parkeringsplads ved postkassen. Græder og råber om hjælp.
En mand stopper og spørger, hvad han skal gøre. Han tager Frigg og jeg ringer efter en ambulance. Det er bidende koldt i blæsten og jeg står og græder med telefonen. Jeg er bange for, at hun er død. Jeg aner ikke, hvad jeg skal gøre af storesøster, som skal i skole, kun 500 meter fra, hvor vi er, men jeg kan ikke gå fra bilen, fra Frigg og fra ambulancen som er på vej.
Jeg får fat i en pædagog fra SFO’en, som jeg tilfældigvis har telefonnummeret på. Hun sender rengøringsdamen fra SFO’en, så storesøster kan blive afleveret i skole. Det siger ambulancemanden er bedst. Jeg får fat i far og fortæller ham, hvad der sker.
Jeg kysser storesøster farvel. Lover hende at hun får besked, når vi når til hospitalet. Vi kører til børnemodtagelsen på Holbæk sygehus.
På vejen, bliver jeg forsikret om, at mange børn får kramper og ingenting sker ved det. Det er helt normalt, hun har nok bare feber. De tager hendes temperatur og den er 36,4. Men det var nok en pludselig feber, som gjorde krampen.
Vi ankommer til sygehuset og jeg får anvist et modtagelokale på børnemodtagelsen. Jeg sidder med hende i armene, da hun går i krampe igen. Jeg løber ud på gangen og råber om hjælp. De kommer til mig. Ligger hende på en briks. Holder øje med hendes krampe. Krampen holder op efter ca 3 min. De siger til mig, at det er feber kramper. Hun har sikkert feber. De tager hendes temperatur og den er 36,6. Ikke feber. De forsikrer mig om, at jeg ikke skal være bekymret. Det er helt normalt.
Den samme dag, mens vi er på modtagelsen får hun 2 kramper mere. 4 kramper i alt på den første dag. Vi bliver indlagt.
Vi er i første omgang indlagt på børneafdelingen i 5 dage. Fredag bliver Frigg MR scannet, overordnet for at udelukke en eventuel hjernesvulst. Der er ingen. Hun har ikke haft flere kramper i løbet af ugen. Vi bliver sendt hjem, med beskeden om, at hun er helt normal og vi ikke skal bekymre os.
Første dag, vi var indlagt på børneafdelingen meldte jeg os ind i Epilepsiforeningen. Vi var landet i noget, vi ikke kunne bunde i og måtte finde andre at spejle os i. Selvom de blev ved med at fortælle os, at det var normalt.
Søndag kramper hun igen. Vi bliver indlagt på børneafdelingen igen. De næste 2 måneder er vi ind og ud af børneafdelingen. Hun begynder at få medicin mod epilepsi. ‘Hun skal bare have denneher pille, så begynder hverdagen igen og du kan starte på arbejde på mandag.’
Frigg kommer til alle mulige undersøgelser. Alt er forandet. Hun sover ikke om natten. Hun løber rundt, kravler på loft og vægge. Hendes appetit er meget svingende. Min lille baby, som sov som en drøm. Altid var tålmodig. Altid havde sit eget lille smil på læben, men sparede på ord og handlinger. Hun var et helt nyt barn. Hendes sprog var forsvundet. Det havde været sparsomt, men efter hendes
epilepsi udbrud, kunne hun sige mor og far og løbe. Løbe, løbe, løbe og sige mor og far.
Efter 2½ måned, insisterer vi i, at blive overflyttet til Filadelfia. Vi føler, at de på Holbæk sygehus handler i blinde og vi har brug for at blive taget af, af nogen som er specialister.
Efter 1 år, bliver Frigg anfaldsfri, efter flere indlæggelser på Filadelfia. Frigg får meget medicin, også temmelig uprøvet epilepsimedicin til børn, men det gør godt for hende.
I disse dage er det omkring 4 år siden, Friggs epilepsi viste ansigt første gang. En gang siden, har vi haft tilbagefald med mange anfald, indlæggelse og medicinjustering. Nu er hun anfaldsfri igen.
Det har været en lang rejse. Men vi er stadig hele og sammen som familie. Om end en anden familie, end vi nogensinde havde forestillet os.
Set i bakspejlet, var Frigg særlig. Hun var anderledes fra hun blev født. Vi kunne bare ikke rigtig sætte fingeren på det. Hendes sprog kom ikke. Hendes vilje til at lære kom ikke. Hun kravlede ikke, hun gik ikke. Men vi blev overbevidst om, at vi ikke skulle sammenligne søskende, de var bare forskellige. Men en del af hendes handicaps har været der fra starten. Om epilepsien har været der fra starten, ved vi ikke. Hun kan have haft kramper under søvn, som vi ikke har set.
Frigg er nu en stor pige på 6½ år. Hun går på specialskole og er begyndt at få sprog. Hun er omkring 2½ år i udvikling. Hun har stadig sit dejlige smil. Sit kærlige væsen og sine altoverskyggende stjerneøjne.
For vores familie, blev verden vendt på hovedet. Kortene blev indsamlet og vi blev delt en helt ny hånd og skulle lære et helt nyt spil. Det har været hårdt og udfordret os, på alle tænkelige områder. Uden hjælp og støtte fra Epilepsiforenigenen, Specialrådgivningen om Epilepsi, Filadelfia, facebook gruppen for Forældre til børn med epilepsi og Specialskolen Bramsæsvig, havde vi nok ikke været en hel familie i dag.
Vi er meget taknemmelige for den hjælp og støtte vi har fået og med det skal det gives videre, at det ikke er en skam at bede om hjælp.
