Er vi nu blevet forældre til et handicappet barn.
Det startede sidste mandag den 18. marts. Vi var på vej til vuggestue. Pludselig hører jeg ‘lyde’ fra bagsædet og jeg ser Frigg i bakspejlet være ‘helt væk’. Sidde i krampe med fråde ud af munden.
Jeg går helt i panik, da jeg ikke har set et anfald før.
Både jeg og Idun, sidder og råber og skriger på hende, for at få hende til at reagere.
Jeg får på en eller anden måde parkeret bilen. Får hende ud. Råber omkring mig at nogen skal hjælpe mig, da hendes storesøster jo også er vildt bange og ikke kan overskue at ringe 112. En mand stopper i sin bil og holder hende og får hende til sig selv, mens vi snakker med 112.
Jeg får fat i hendes far og en pædagog fra SFOen, så Idun blev hentet og fulgt i skole. – Hun ville gerne i skole og jeg var glad for at hun ikke skulle med på sygehuset.
Hun faldt i søvn i ambulancen og vi kom direkte på børnemodtagelsen. Da vi kom sagde de: Nååee det er feberkramper – men Frigg havde ingen feber.
Mens vi sidder og venter på lægen, får hun endnu et anfald. Jeg har ikke fået atvide, hvor nødkaldet sidder og jeg løber ud på gangen med hende i armene, og råber på hjælp.
VI får lagt hende på en seng og de observerer hendes anfald.
Jeg er rigtig bange og ked af det.
Frigg kommer til sig selv og sidder igen hos mig.
En time efter gentager det sig og de beslutter at give hende stesolid, fordi de har en formodning om at der vil komme flere anfald i løbet af dagen.
En time efter får hun endnu et anfald, denne gang dog lidt kortere end de andre.
Vi bliver indlagt. Hun får taget blodprøver og vi snakker med en neurolog.
Neologen fortæller at de vil udelukke alt andet, før de begynder at tænke i epilepsi baner. Først skal de have udelukket infektioner, dernæst væskeansamlinger, svulster eller andet i hjernen og hun skal have en EEG undersøgelse.
Jeg er SINDSYGT træt efter chokket. Får ringet til svigermor og hun kommer og henter Idun og Tom kommer efter arbejde.
Tirsdag er hun MEGA sulten, pga de 4 anfald, så hun ÆDER hele dagen lang. Fra kl. 4 om morgenen 😐
Vi får svar på blodprøver at der INTET er, men stadig ingen tid til MR scanningen.
Altså – nu er feber kramper og infektioner udelukket.
Onsdag får vi tid til MR scanning. Det bliver fredag kl. 1130 og hun skal være fastende, fordi hun skal i fuld narkose.
Resten af ugen går sin stille og rolige (kedelige) børneafdelingsgang på Holbæk sygehus. Mandag og tirsdag er farmor og holde os med selskab og onsdag-fredag er Bedste Vivi (min fars kone) og holde os med selskab.
ENDELIG kom fredagen. Jeg var rigtig nervøs. Skide bange for at det skulle være kræft eller andet gyseligt, fordi det er kommet så meget ud af det blå.
Hun startede kl 530 om morgenen med at sige: Morgenmad mor! – og jeg tænkte: Shiiiit det bliver lange 5 timer til hun bliver lagt i narkose.
Men hun tog det rigtig pænt. Vi fik distraheret hende og fik forklaret hende at hun altså ikke kunne få mad.
Lidt over 11 bliver vi hentet af portør og kørt til radiologisk afdeling.
Mens hun er i scanning, spiser vi lidt frokost.
Vi kommer til opvågningen og hun sover 2 timer efter anæstesien er ude af kroppen. Da hun vågner får hun en is og spørger om MAD hele tiden.
Vi går tilbage og hun får lidt mad. Mens vi spiser kommer overlægen. Han fortæller os at der nu er trukket en streg i sandet og alt det farlige er sorteret fra.
Jeg spørger ind til, om fuldstændig raske børn, kan få den slags anfald, uden at de fejler noget.
Han siger at det kan de ikke, så det de arbejder udfra, er at hun har en eller anden grad af epilepsi, men at det sagtens kan være at det var hendes anfalds serie vi så i mandags og det aldrig sker igen.
Det vil EEG undersøgelsen giver et bedre billede af, men det er først den 9. april.
VI bliver meget lettede sendt hjem, og er rigtig super glade for at det ikke er noget farligt.
Frigg er i ekstase over at være hjemme og springer rundt. Hun falder i søvn op af sin storesøster sidst i xfactor. – En sær bivirkning efter hun har fået epilepsi, er at hun er meget hyper. :-S
Samtidig har vi ikke lyst til at putte hende ovenpå, af frygt for at hun får et anfald uden at vi kan hjælpe hende.
Lørdagen går stille og roligt og søndag morgen TIDLIGT får hun igen et anfald. VI bliver hentet med ambulance igen og kørt på børneafdelingen.
Resten af dagen har hun ingen anfald.
Mandag formiddag, får vi besøg af neologen igen. Hun siger at hun er helt sikker på nu at hun har generaliseret epilepsi og vi får en HULENS masse information om det.
Eller jeg gør. – Det føles rimelig overvældende at få alle de informationer alene…
Hun siger også at de ikke vil vente på EEGen med at starte medicinsk behandling, at den bliver startet i dag (altså i går). Og efter blodprøve tagning kan vi tage hjem 😀
Resten af formiddagen går med at vi får medicin instruktion, venter på blodprøver osv. KL. 1330 bliver vi løsladt endnu engang. Lykkelige over at have fået en diagnose og med tanken om at vi nu har en datter med et handicap.
Mandag aften får hun igen et anfald, lige inden hendes første dosis medicin. :-/ Jeg snakker med børneafdelingen og spørger om vi igen skal på sygehuset, men de siger at det ikke er nødvendigt, nu hvor vi har en diagnose, med mindre hun får serieanfald.
Hun får sin medicin og er UMULIG at putte indtil kl. 22… – Hun er så vågnet kl. 6 igen 🙁
Vi skal trappe langsomt op med medicinen henover 7 dage.
Hun burde blive anfaldsfri med medicinen og hvis hun har været anfaldsfri i 2 år på medicin, så prøver de at trappe hende ud og se om hun er vokset fra det.
Men stadig er det kun 60% der vokser fra det. Vi vil ikke stikke næsen op efter det, men leve med at sådan er det nu. Og hvis hun vokser fra det, er det fantastisk!
Så nu er der en masse at forholde sig til.
Man er forældre til et handicappet barn. Man skal finde ud af hvordan man gør med tabt arbejdsfortjeneste til undersøgelser mv. Hjælpemidler og forholdsregler…
Men alt det er helt fint, – det hele er sat i perspektiv, når vi troede at hun døde fra os. NU handler det ’bare’ om at vi skal integrere det her i vores hverdag.
I dag håber jeg at nå at få fat i en babyalarm med video, så hun kan blive puttet i sin seng om aftenen. Det tror jeg vil være godt – så hun kan få lidt mere ro på.
Nu vil jeg prøve om hun kan få en lur – hun er sindsygt træt og jeg ved også at der er større sansynlighed for anfald, når hun er vildt træt.
Det var så ikke lige det jeg regnede med at bruge påskeferien på, men sådan er livet engang imellem meget underligt.
Jææææp. Lige om lidt bliver Friggsebassen, den über skønne baby, som vi alle elsker, et helt år!!!!… Hvor blev det år lige af???…